Nous sommes inquiets pour l’avenir de nos enfants vulnérables. Face à la raréfaction des places en foyers spécialisés (FAS) et autres dispositif (Ehpad Phv), voire à leur restriction ou suppression progressives, nous devons repenser ensemble ce que la société doit offrir à nos proches et comment les institutions peuvent véritablement nous aider.
Les limites des dispositifs actuels de remplacement: Une réponse incomplète
Les dispositifs actuels (Habitats inclusifs, C360, PFR, Coordinations) ne répondent pas encore à la double problématique de l’habitat inclusif et de l’accompagnement individualisé. Les dispositifs de répit et de coordination, bien qu’essentiels en cas d’urgence ou de situation temporaire, ne peuvent en aucun cas répondre à un accompagnement constant et à vie.
Ces dispositifs, conçus pour des besoins ponctuels, laissent un vide permanent dans l’accompagnement quotidien et durable de nos proches vulnérables. Il est impératif de développer des solutions pérennes et intégrées, qui allient sécurité de l’habitat et soutien personnalisé, pour véritablement répondre aux besoins de nos familles.
Donner la Parole à Nos Proches : L’Autodétermination
Au-delà des structures et des dispositifs, il est crucial de considérer ce que pensent nos proches de l’habitat inclusif. Quels sont leurs envies, leurs rêves, leurs libertés, leurs soucis et leurs craintes ?
L’autodétermination de nos proches reste au cœur de notre réflexion. Pour qu’ils puissent s’exprimer librement et en toute confiance, il faut créer un contexte d’accompagnement où leur parole est écoutée et respectée. Cela nécessite des personnes de confiance, formées pour soutenir et valoriser leurs choix et leurs opinions. Nos proches doivent pouvoir dire leur mot sur leur vie, leurs conditions de vie et leur accompagnement, dans un environnement sécurisé et bienveillant.
L’habitat inclusif : plus qu’un simple toit
Nous entendons de plus en plus parler de l’habitat inclusif comme alternative à l’existant. Mais il est crucial de comprendre que ce concept ne doit pas se limiter à offrir un toit. Pour apaiser nos inquiétudes, l’habitat inclusif doit être complété par un accompagnement personnalisé et constant, totalement détaché de la structure d’hébergement.
L’approche double et complémentaire
Pour que nos proches vivent dignement et s’épanouissent, nous devons combiner deux approches :
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Des lieux de vie organisés, sécurisés et intégrés : Des habitations inclusives, intégrées dans la communauté, où nos proches peuvent bénéficier d’une vie collective enrichissante.
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Un accompagnement individuel et indépendant : Un accompagnement personnalisé, assuré par des acteurs dédiés, dans des contextes adaptés propices à l’autodétermination, indépendamment du lieu de vie, mais en coordination avec celui-ci.
Renforcer l’accompagnement individuel et indépendant
Nous devons insister sur un accompagnement renforcé, assuré en coopération centrale avec notre proche vulnérable par des personnes, jouant 2 rôles, qui lui accordent du temps et de l’attention :
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Ses protecteurs et défenseurs : Ceux qui veillent continûment sur les droits et le bien-être de notre proche, et maintenir ce rôle par delà même la vie des protecteurs du moment.
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Ceux qui s’occupent de sa situation : Ceux qui recherchent et négocient sans cesse pour notre proche les adaptations nécessaires à son épanouissement.
Un appel à l’action collective
En tant que parents, nous devons nous unir et collaborer avec les institutions pour développer ce type de novation. Voici ce que nous devons faire ensemble :
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Participer aux projets d’habitats inclusifs : Pour poursuivre leur adaptation à cette double approche
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Travailler avec les pouvoirs publics et les associations : Pour imaginer un modèle d’accompagnement rapproché, intime, centré sur l’individu et attaché à sa personne, indépendamment de toute autre logique, mais pour coopérer avec tout autre logique
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Expérimenter : Tester cette double approche en conditions réelles, évaluer son efficacité, et l’ajuster en fonction des retours.
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Soutenir les familles : Inclure plus que des mesures de répit, des mesures de soulagement dans les complications de s’occuper de nos situations, afin que nous puissions continuer à être les meilleurs défenseurs de nos proches.
Une nouvelle vision pour l’avenir
L’avenir de nos proches vulnérables doit se construire autour de l’idée que chaque personne mérite un habitat adéquat et, surtout, un accompagnement complet et indépendant, où qu’il soit. Cela nécessite :
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Une nouvelle vision commune: Un partage et un renforcement de l’organisation autour de nos proches.
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Des équipes de confiance formées et dédiées : Des professionnels et des bénévoles capables d’offrir un soulagement constant et adapté aux aidants.
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Un déplacement des représentations : Expliquer à la Société et aux Institutions cette nouvelle organisation et ses exigences de réalisation.
Mobilisation collective pour un nouveau projet
Nous devons nous unir et former un groupe de porteurs de projet pour élaborer et proposer aux financeurs et institutions une nouvelle approche intégrée.
Ensemble, nous pouvons créer un plaidoyer solide pour cette double approche, combinant habitat inclusif et accompagnement individuel permanent.
En travaillant conjointement, nous pouvons réfléchir, concevoir et expérimenter des solutions innovantes.
Notre objectif est de développer un modèle pérenne d’accompagnement qui assure la sécurité et l’épanouissement de nos proches tout au long de leur vie.
Mobilisons-nous pour réclamer cette expérimentation.